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一个五岁男孩的倒计时人生

Ring / 2017-04-24 13:11  来源:阅读时间

很多事情,突然就变得不那么重要了。

一个五岁男孩的倒计时人生

血液病中心在医院大楼的最顶层,通往中心的楼梯上,一扇巨大的铁门拦住外来的人。这里看起来像个监狱。铁栏外聚集着探视者,铁栏里,保安根据每个人的身份和说辞,掌控着铁门的开合。工作日总会比周末严格些,尤其在上下午各一次的查房期间,哪怕是直系家属也要被关在铁门外。第一次来到病房的家属,恐怕会被门上的告示吓一跳:

“内有病毒!!!家属请勿入内!!!只允许一名家属陪护,其他家属请在病房外!!!”

这耸人听闻的告示贴在血液科病房的门上,齐人高的位置,背后是一块菱形的小玻璃窗。这玻璃窗承载过许多担忧又殷切的目光,隔开了父母孩子,有时,也隔开了生死。

周六中午,病房总算比平时冷清了些。十来个床位,只有两张床上有人,其中一个病人是个十几岁的男孩,妈妈趴在他病床旁边睡着了,另一个就是榆润。两床之间隔得很远,只有心电测量仪的滴滴声在有节奏地响着。

榆润妈妈掩着嘴,几乎是在用气息说话:“他们都是走疗的,输完液了就可以走。现在就我们一家住院,孩子比较危险。”

榆润的床位在最靠墙的位置。其他病床都是普通的床、被单,唯有他的床位被透明塑料帘帐围起来,严严实实,妈妈要伸手进去也得先从帘帐的交叉处拨开。只有她一个人陪护的晚上,等榆润睡着后,她会把病房里的消毒灯都打开,全部消一遍毒;然后把榆润从病床帘帐里抱出来,放到外面消过毒的床位上,把他的床位消一遍毒,最后再把他抱回自己的床位。“这样就里里外外全能覆盖到了。”

榆润刚打完培门冬(注:一种化疗药),昏沉沉地睡着。一开始,妈妈把手放在他身上,就那样伸着胳膊在帘帐里边好几分钟。“总感觉他今天异常烫,给他量体温,读数却是正常。”榆润的脸蛋有点发红,但还算安详地睡着。妈妈稍安了心,说刚化疗完怕过敏,得小心观察着,看看有没出红疹、有没有发烧。

妈妈说,这些天榆润精神不好,嗜睡。化疗药影响到神经末梢,用榆润自己的话说,像有小虫在血管里挠,痒得不行,有时也疼。食欲也不好了,脾气也变得暴躁易怒,有什么需求没有立即满足,他马上就发火,大喊大叫,跟平常不一样。

床头摆着拼了一半的乐高玩具,还有一只站立的褐色小恐龙。病床右边连着输液袋和心电测量仪,仪器屏幕上是不断移动的实时心电图,显示着数据:80,100……每一次响声、每一个波峰都让人安心。很快,我已注意不到心电测量仪的声音,滴滴的节奏融入了背景音。可脑中闪过一个念头:这有节奏的曲线,会在下一秒突然变成再无波澜的直线吗?

每聊上半分钟左右,榆润妈妈的眼神都会飘向病床。有一个沉默的空当,我们一起看着病床上安静睡着的榆润,她突然说:“再过个两天,就是治病三年整了。两岁生病到现在五岁,他都已经长这么大了。”

80%·20%

榆润看起来和普通五岁男孩没什么两样。喜欢奥特曼、超人、恐龙,喜欢吃也享受拿着塑料厨具叮叮当当做大厨的感觉,心满意足地炫耀“我有好多朋友”,小朋友不领好意他就噘嘴赌气,疯起来满屋子乱跑,未来的梦想是做个厨师或者恐龙化石专家。除了老是戴着帽子口罩之外,他无非就是胖了一点,笑起来单眼皮小眼睛眯起、门牙间的大缝隙毫无芥蒂地露出、两颊的肉堆起笑纹。细看全身的话,小肚子也圆隆隆地鼓起来,叫人担心,怕这两管细腿撑不住这身体。

认识了眼前的他,再看他两三年前的照片,会暗自诧异:本来这样瘦的么?几乎不像是同一个人。

体形的渐变,每日陪在身边的人往往最难感知。但榆润妈妈没法不注意到,因为孩子几乎是像吹气球一般地胖了起来。由头是所有人都猜得到的化疗药物激素,没人能猜到的是,这个五岁的男孩还能活多久。

急性淋巴细胞白血病,2013年6月24日,在武汉最好的医院,这个冗长的病学术语出现在榆润的病历上。一个月前,榆润刚过完他的两岁生日,爸爸、妈妈、姐姐、奶奶都在,所有人都以为“一双儿女成个好”的日子会永远这样过下去。日子的平常容易叫人掉以轻心,就像男孩很久之前腿上摔出的淤青,总褪不了,却没有人在意。

直到四年前的6月21日。榆润妈妈恐怕此生再也不会忘记这个周五:那天上午,她有一场重要的招标会,为此她和丈夫商量,把带儿子去医院的时间推到了下午;而之所以要去医院,是因为那天早上,女儿说,之前和弟弟打闹,他的腰不小心撞到路边石头,一直喊痛到现在。下午,当地医生说要做骨髓穿刺检查,他们担心起来。家里有本《家庭医生》,照顾女儿的经验让这对父母知道,这可能不是一般的小病,于是第二天就去了全省最好的医院。周末医院不能做检查——为什么没有早几天,一天也好,以至于白白浪费掉一个周末?

那个周五,成了榆润妈妈自责的源头。

从仙桃到武汉,从武汉到北京,错诊的侥幸一点点被抹去。突如其来的意外像是上天的一个提醒。孩子还能活吗?还能活多久?

“在有效治疗发现前,多数病人会在诊断后四个月内死亡。儿童急性淋巴细胞白血病接近80%可以治愈。”《默沙东诊疗手册》词条里写道。他们的主治医师、北京儿童医院血液科主任周翾的说法如出一辙,有希望,但也要做好准备。这些话从周翾口中说出来,莫名让人沉静和信服。和周围其他患儿家长一样,榆润妈妈信任周主任。周翾留着利落短发,个子高挑腰板直正,言行举止毫不拖泥带水,站在面前的一瞬,坚定而谦逊的气场几乎能让空气凝滞。多年和血液病孩子、家长相处的经验,让她懂得如何言语诚恳地用安慰的方式给予真相。这个人相信,医者的职责不仅是生理上的治病,也包括在心理、社会层面帮助他们对抗痛苦、提高生活质量,无论在疾病的哪个阶段——这种包含人文关怀的医疗理念,在学界被称为“舒缓治疗”。对患儿家长的心理疏导和支持,正是周翾所致力推广的舒缓治疗的一部分。

然而,每个患病孩子的家长都会在心里问,自己的孩子是那80%,还是20%?

孤岛·群岛

我遇见榆润的第一天,是2016年6月1日。儿童节,北京某假日酒店的一间会议室被空出来,电视屏幕前摆好四排小凳子。初夏乍至,窗外绿意森森,空气里弥散着不久前刚喷过的消毒水味,桌凳刚抹过。两年前,这间空会议室被周翾医生和她的公益团队租下来,打扫整理一番,挂上了新标牌——新阳光儿童舒缓治疗活动中心。

来这的,多是血液科的孩子和家长。由于血象不稳定,血液病孩子对外界细菌的免疫力极低,为了降低感染风险,他们得尽量避开人多的公共场所,安全的地方为数不多,几乎只剩下家和无菌病房,状态稍好时最多也就是戴上口罩去公园,风险是可能会因为戴口罩、光头而被投以异样的眼光。“看到自家孩子在和戴口罩的小朋友玩,有的大人真的直接就把孩子拉走,离得远一点。虽然不传染,但对方又不知道。”有家长随口提起来,略有不忿却早已习惯。

这里的患儿、家长来自全国各地。为了求得全国最权威的医疗资源,父母中至少有一人必须把家里的工作放下,带孩子来北京租房看病。相比起那个在电视里以天安门为标志的首都,他们更熟悉的是医院周边的月坛南路和公园、报刊亭外贴着的租房小广告。这小广告指引他们进入一间间狭小老旧、月租在八百到五千之间的出租屋。无亲无朋,尽量隔绝公众,少则几个月,多则几年,日子几乎能用“孤岛”来形容。

这个藏匿在酒店里的活动中心,就是遭遇相似的孤岛们难得安全汇聚的群岛地带。

志愿者负责人于瑛正在调试刚下载好的两部高清动画,《哆啦A梦:伴我同行》和《玩具总动员》。她费了老大力气才搜到高清资源,难的不在片源,而在国语配音——来活动中心的孩子从一两岁到十几岁都有,她要照顾那些还不识字的孩子。把看电影作为儿童节特别活动,这想法听起来或许有些无趣,却也是她仔细考虑过的:电影院属于这些孩子的活动禁区,他们很少有机会看电影;活动的运动量也不能太大,以免出汗着凉。毕竟,对这些血液病的孩子来说,每个小感冒都可能演变成巨大的生命威胁。普通孩子一周就能好的小病,他们往往要拖上一个多月,一不留神就会发展成肺炎、高烧,严重者器官衰竭。

“你能在这里看到的孩子,多半是情况还不错的。血象低的那些,都躲在家里,哪敢出门啊。”于瑛又来了一句。两年下来,于瑛太了解舒缓中心对这些孩子的重要性:这些本该在幼儿园、学校和同龄人社交的孩子,因为生病,住院之外的时间,他们每天在家的日常无外乎玩手机、玩iPad、吃药,父母偶尔能抽出精力陪他们看书、画画,但24小时困在十几平米的室内,任谁也不会有好脾气。家庭和医院之外,惟一能够放松、社交的地方,就只剩这片人为开辟的桃花源。像于瑛这样的志愿者总是尽可能为孩子和家长安排些活动,有的给孩子讲故事、教画画、做游戏,有的给家长和医院护士开瑜伽课……各种节日,正是规模略大的活动常常会安排的节点。

这次儿童节也不例外。活动定的是10点。9点,活动中心还人员寥寥。尽管地方租在了北京儿童医院附近,但不少家庭为了省房租,租在了五环外,路上就得花一个多小时。环顾四周,虽是儿童节,活动中心里装点节日气氛的不过是一幅黑板上的粉笔画,写着“儿童节快乐”。常见的彩带横幅和气球无迹可寻——多余的装饰物,意味着藏灰纳垢、细菌滋生的更多可能,也意味着消毒打扫要更加仔细繁琐。每天来值班的都是志愿者,最早的时候,是患儿家长主动请缨承担下了值班的工作,他们没时间添这个麻烦,也不敢冒这个险。

9点半,活动中心陆陆续续有人按门铃了。孩子的叫喊声、家长之间的寒暄让屋子嘈杂起来。一个穿粉色公主裙的女孩一看见开门的于瑛,就放开妈妈的手,张开双臂扑进她怀里叫,“阿姨!”于瑛语调高昂地笑着回应:“今天怎么打扮得这么漂亮呀,像个小公主!”妈妈在一边也笑开了:“她非要穿着来。”

于瑛干脆将玻璃门敞开了,“等会儿来的人还多呢,开门都开不及。”

就在这间临时变成小电影院的活动中心里,我遇见了榆润,和他的母亲。

失望·希望

也没什么不同啊。看着满屋子看电影的孩子,我不由得想。戴口罩也挡不住他们的天性:外向的兴奋不已,电影开始前不顾旁人地又跑又叫,开始后嘴巴也不闲着,看过总忍不住剧透几句;内向的安静坐着,任陌生人怎么逗也不说话;好动的在电影放了半小时后,座位上的屁股开始左右扭动。

一个小时后,孩子们一个接一个跑出了“电影院”,去隔壁房间捧出了玩具箱,混乱地堆满桌面。难得有了一起玩耍的小伙伴,屋子喧嚣沸腾,大孩子制定着游戏规则,小个子们偶尔抗议。志愿者偶尔陪玩,更多时候,他们会被于瑛提醒,要环顾全局,保证所有孩子的安全。

只有为数不多的几个孩子,还耐心地守在荧幕前。在安坐着的孩子里,于瑛偷偷指了指一个戴牛仔帽的男孩,掩嘴低声说:“这个孩子比较危险,已经是第三次复发了。你们多留意着,别让他活动太过了。”

这个危险的孩子就是榆润。血液病病情反复的可能性,让这里所有的患儿家长都熟稔掌握了一套“术语”:大出、小维持、大大出、大维持,分别代表治疗后的观察维持阶段。疗程结束即是“大出”,进入“小维持”。根据病情的危险程度,维持期各有不同,安全渡过后则为“大大出”,再进入“大维持”。这意味着,哪怕是大大出,也不等于完全安全,回到正常社会生活的五年到十年内都要时刻小心。

在这些患儿家长的语汇中,“复发”属于最不愿意听到的词之一。这意味着,他们已经经过了一轮治疗,血象一度好转甚至恢复正常,以为自己是那幸运的80%中的一员,带着希望回到了家,而如今,病情急转直下,卷土重来,他们很可能是那无法治愈的20%。

动画演到好笑的情节,榆润咯咯笑了起来,挂着笑脸回头,想和妈妈眼神交汇。我下意识好好看了他一眼,还是察觉不出异样。这样一个看起来健康白净、乐天无忧的小男孩,如何把死亡、绝症和他联系在一起?

榆润妈妈从一开始就没进放电影的房间。好不容易有机会独自喘口气,她趴在隔壁房间的桌椅上,打算眯一会儿。和她一样,另一间布置了沙发的小隔间里,四五个家长躺在沙发上,安静而疲惫的气氛弥漫。于瑛说过,来舒缓中心,最能忙里偷闲松口气的,其实是家长。

看到我在她身边坐下,她抬起了头,微微眯眼冲我点头,笑了笑,眼里同时流露出善意和掩不住的疲惫。我这才认真注意到她的眼袋。话不出三句,她聊起榆润的病情:“我们正在纠结要不要做骨髓移植。”

她本来很坚定。医生说惟一的希望就在此了——既然有一线希望,那就要做,一定要做。他们家的收入不算高,夫妻两人都是建筑公司的普通职工,拿着小城市普通工薪阶层水平的工资,如今已双双辞职来北京照顾孩子。白血病治了三年多,花了一百多万,把他们十几年的积蓄都耗得差不多了,也向亲戚们借了些。不过花多少钱都是小事,孩子的生命就这一次。

但各种意见问了一圈,她反倒犹豫了。冲击最大的建议来自一个湖北老乡,同样是孩子得了血液病,做了骨髓移植,结果移植后感染,光处理排异反应就花了三百多万。主要是,孩子被折磨得不成人样,脸部水肿得可怕,全身皮肤布满纹路,手指一按就凹陷下去,完全失去了弹性。

周翾医生也不建议移植。对榆润这种第三次复发的高危患儿,即使做了骨髓移植,治愈可能性也不大。一旦出现排异反应,代价是生命质量的下降,白白忍受副作用的病痛,但很可能依旧挽回不了悲剧。

别人再怎么建议,要做决定、承担压力的,终究是自己。“做决定很难,可是放弃更难。”她低下头,顿了一会儿。我突然有点明白,这些话,她是在说给自己听。

突然,她上身凑过来,低声说:“可这几天,我好像又有点希望了。”

“什么希望?”

“中药。有人吃中药,慢慢就不用化疗,最后好了。我有个老乡的女儿就是这样好的,现在和你差不多大,都快结婚了。”她眼里放光,“你说,会有奇迹吗?”

中药·西医

那中药是榆润妈妈特地请湖南某民间名医开的,每天服三次,每次间隔几小时。尽管知道希望微渺,他们还是严格将煎服中药纳入了日程,按照服药时间来规划一天的时间表。遇上榆润血象比较正常、无需住院治疗的日子,他们会出现在活动中心,但常常会在奇怪的时间告辞,比如把回家时间约定在下午3点半:“今天中午12点多临时被爸爸叫去医院做骨穿,没来得及喝(中药)。一点半才做完,他要过来玩,我们就约定3点半回家,4点喝中药,不然就接不上晚上的中药了。”

最开始,每次妈妈提醒榆润回家,榆润总爱耍个赖拖延会儿,哼哼唧唧不肯放下手上的玩具。一次,妈妈给出了一个具体的时限:“再玩十分钟!”

榆润眼都不抬,把手上的塑料厨具用力摔出声音:“不!五分钟!”

在场所有人一惊,然后大笑不止。妈妈也乐坏了,赶紧附和,假装委屈:“好好好,你说的,五分钟就五分钟!”

就这样连续喝了两三个月中药后,榆润自己学乖了。有次,他居然管起自己来:“妈妈,我们要回家了。”说完拉起妈妈的手,另一只手向其他人挥挥,一脸郑重:“再见!”

一日三餐喝中药,是这不确定的日子里少有的几件能掌控的事情,无论怎么说,它带来了心理安慰和宁可信其有的一点希望。这心理功效远超过实际疗效,也让其有了不被医生阻止的意义。榆润不是特例,周翾医生知道,很多家长都在让孩子喝中药,中西医双管齐下,能增加一分希望是一分。何况,除了苦口一时,它还不至于像严重的排异反应那样折磨人。所以,患者家属来问她可不可以时,她一般都尊重家属想法,“想喝就喝吧。”如果有意要顺应他们,就多加一句:“万一有奇迹呢?”

习惯·不惯

对这些几乎从小长在医院的孩子而言,服药、抽血、打针根本都不是事儿。榆润的小病友丫丫刚查出血液病时,打针还会哭一哭,现在见到护士就自己把手伸出来。打针确是最不值得恐惧的,而家长们俗称的“打窍”,则是把一根粗长针扎进脊椎骨,抽脑脊髓以检查脑部白细胞状况——如果出现“头白”,就是危及生命的严重病情——再打进化疗药。用榆润妈妈的话说,“要像虾公一样”侧身躺着,四个小时不能动。

丫丫后来学会了自我安抚,打窍时会喃喃自语:“要哭可以,不能大哭,哭了就会动,还得重新打……”丫丫妈哭笑不得:“不是我们教的,爸妈不让进病房。估计是护士说的吧。”

榆润就没这么好的定力了。他好动,四小时对他来说可谓煎熬。他会又哭又动又大喊:“我要妈妈!妈妈最好了!妈妈进来我就不动了!”医生护士一起使劲按着,还是制不住。

医生没办法,只好叫榆润妈进来。进来也没用,还是动。医生又让妈妈出去。榆润就在里面大哭大唱:“世上只有妈妈好。”

骨髓是红色的,脑脊髓是白色的,这些榆润妈知道得清楚。由于病情反复,治病三年来,光是打窍榆润就已做过四十多次。

但真正痛苦的并不是粗针头。志愿者魏薇第一次到舒缓中心时,带了大包零食,本想作为见面礼拉近和孩子的距离,结果几乎是原封不动地带回家——老志愿者提醒才知道,这些孩子是不能随便吃零食的。她皱了皱眉:“有些孩子啊,打针抽血都不哭,一听要禁食,哭的哟。”禁食一般为期一个月,只能输液吃米粥,以免食物和化疗药发生反应,抵消或排斥药效。一点细菌就能让他们拉十多天肚子,就算不在严格禁食期间,许多看似平常的菜也被列入禁食清单,比如难洗干净的莲藕、花菜。

12岁女孩橘丰已经进入“大出”阶段,暂时安全,但回想起那段病情最严重的时光,大大咧咧的她张开嘴,在口腔内指了一圈,操着浓重的东北口音说:“全部都是溃疡,可疼了,什么也吃不下。”除了发烧、腹泻、呕吐、虚弱之外,看似不值一提的口腔溃疡,也是化疗后常见的并发症状之一。普通人的口腔溃疡至多一两处,但血液病孩子免疫力低,溃疡通常会占领他们的整个口腔黏膜,严重时只能直接插管子进食道。这种粗暴的摄取能量方式只能满足基本的生存需求,对榆润这种好吃鬼来说,嘴里无味无嚼,和没吃也无甚差别。

榆润们幸运在的是遇上这种情况,周翾医生会给他们开适量的口服吗啡,一般半小时内便可缓解疼痛、正常进食。普通人一提到吗啡,多半会联想到“吗啡成瘾”,于是一味要求病人忍痛,但实际上,只要剂量控制合理、规范用药,并不会让患者变成瘾君子。可由于医疗理念等缘故,国内管制吗啡等止痛药物相当严格。

周翾是国内少有的具备开药权限的医生。在北京儿童医院,存放这些管制麻醉药品的库房,只有她和另一个医生的指纹才能进。生命的质量比长度更重要,本着这一舒缓治疗的核心理念,周翾引进了吗啡即释片(相较于吗啡缓释片,即释片能更快地起到镇痛作用),光是2016年,就有465片吗啡即释片应用在儿童门诊镇痛上,专门的疼痛会诊、面向护士和家长的疼痛管理培训也分别举办过好几次。

不过,虽然平时对饮食千般控制百倍小心,儿童节也可适当网开一面。特地问过周翾意见后,于瑛为孩子们准备了棒棒糖、果汁和饼干,算是节日特权——但能不能吃,还是要听妈妈的。

病友·家庭

“这谁啊,进病房干嘛,有事到外面去说啊。”护士路过病房,随口训斥了几句。

榆润妈妈赶紧陪我撤到了病房外。病房走廊上有一个三口之家,来自福州,男孩全身皮肤起皮,像蛇的鳞片一样,带有点点黑斑,乍看有些瘆人。家长说,这是骨髓移植后的排异反应,好在无痛无痒。

榆润妈妈看了他们的血液检查结果,两家人讨论起来:什么参数是代表什么的,血小板、红细胞、白细胞、血象高低,病学术语张口即来……常常,聊着聊着,榆润妈妈就会不自觉地走到病房玻璃窗前,往里看一看榆润有没有醒过来。

榆润妈妈几乎认得这边所有的患者家长,“都三年了。”

她本就压低着声音,此时却突然用更低的声音说:“这病房里好几个小孩,做完移植还是走了的,做完移植排异的,我都见过。唉。有一个孩子和榆润玩过。有时会想起他们,心很痛。”

走廊门口,榆润的爸爸出现了。高瘦的个子,穿得整洁,妈妈轻笑,“他比我讲究。”文质彬彬,但掩不住疲态。爸爸提着饭盒,今天的午餐是炖鸭汤。没有放油,只简单地用水烧开、放些调料。“化疗不能吃太多油,饮食上很多忌口。”妈妈简单解释了句。两人站在病房外,见了不到十分钟,从妈妈那得到“下午中药可以少煎一点”的指令后,爸爸带着早上的空餐盒,又匆匆走出病房区,推出自行车准备回家。

爸爸是最近才放下工作来北京陪护的。榆润第三次复发,这次,到底是80%还是20%,他们心里更悬了。住院时,妈妈24小时陪护,爸爸的任务也不轻松:每天早上睁眼起床,去菜市场买菜,做好早餐送到医院,再去菜市场买菜,做午餐,送到医院,拿走早上用的餐盒,回家清洗、消毒,自己随便吃点当中饭,下午煎中药,再买菜做晚饭送来。一天三顿,晚上回家后也累了,差不多就洗洗睡。一天就这么过去了,然后又是第二天,做饭、送饭、洗餐盒、煎药……

爸爸眼白里有明显的红血块。他话不多,重复最多的词是“坚持”。谈到何时回老家,他的语气里甚至有些严厉:“现在不讲这回事,还有希望就要坚持下去。”

回家是榆润每天喊着的话,说想老家想姐姐,想回家让妈妈做好吃的。父母并非不想回,但回家计划却常常被榆润突然反复的病情打乱。2016年10月中上旬,榆润刚做完一次小化疗,血象结果还不错,一家人本来定好了第二天回乡的火车票,结果临走时,觉得榆润精神不好,当天把火车票退掉又回到了医院。

类似的事情,2015年年初也遇到过。刚踏进仙桃家门,孩子情况不对了,转身又赶回北京。那时候,榆润妈妈虽也觉得是“水深火热中”,但情绪的底子还是正能量满满,“我们会坚持到最后的胜利”;如今复发第三次后,这样肯定的话,却怎么也说不出口了。

10月的那一次,没回成家,榆润自然不高兴。他每天都磨着妈妈要买票,可是一查,血象还不见涨。妈妈只好骗他说,老家下大雨了,火车站都被淹了回不去,等雨停了就回。这场发生在7月初的湖北洪灾,在榆润家里,整整晚发生了三个多月。

于是,榆润天天问的问题变成了:“老家的雨停了吗?”

愿望·现实

遇见榆润的两天前,他恰好过完他的五岁生日。

这个生日是在病床上度过的,直到晚上才从医院出来。走回家的路上,榆润抬头看天,突然举起手臂喊:“看,妈妈,流星!”

他马上双手合十许愿:“我希望我的病快点好起来,吃好吃的!妈妈你也许愿!”

“妈妈许的愿望和你一样。”

“妈妈不可以,你不可以再许这个愿望了。你要许自己的愿望,你前几天不是还说想姐姐……”

话没说完,榆润妈妈意识到自己开始有些哽咽。她切了话题:“我看到你就想到他姐姐,要上初三了。”她说着自己这三年光顾着带弟弟治病、没陪在姐姐身边的歉意,对女儿疏远自己的担忧,比如姐姐第一次“来那个”,先告诉的竟然是爸爸。爸爸让女儿给妈妈打电话,妈妈告诉她,要记得每小时去厕所换卫生巾,不然会有细菌,“也不知道她现在有没有照做。”

榆润的生病也让妈妈反思之前对姐姐的态度。“以前太严格要求了,120分的卷子考115还觉得不满意,要问她那5分怎么丢的?老说她粗心,光看她缺点了。现在觉得身心健康最重要,其他都无所谓。以前让她学古筝考级,现在就跟她说,能当个兴趣爱好释放压力就好。”

相较之下,榆润的单纯无忧却让妈妈心有苦涩:“现在看他这么开开心心的,我心里难受。”

榆润才五岁。知道自己生了病,但不知道有多严重。再大一点,懂的就多了。之前他们和另一户患儿家庭合租,那家孩子已经八岁了,“他什么都知道。”两家的大人讨论病情时,就尽量躲着他,生怕他知道了和榆润说些什么。

榆润也有懂得越来越多的趋势。妈妈为此自责:“我天天说他不好好吃饭不好好睡觉,血象涨不好,隔天带他去查血常规,查完他就问好不好。以后我还是少说。小孩不能有压力。”

真正有压力的,是榆润妈妈。她的气色渐渐憔悴,开始失眠,频繁地做梦。每天只有刚醒来的那段时间是清醒的,没多久就逐渐精神涣散,记忆力也下降了,有事得用纸笔记下来。“你看我现在坐这和你说话吧,其实脑子不在这。”她戳戳自己的脑袋。

“就一句话,特别恐惧。每天都活在恐惧之中。你不知道他什么时候就突然不行了,每天都在怕,就这个感觉。提心吊胆的。睡也睡不好,晚上得起来看看他有没有什么问题。以前输液态(化疗药),每过个一小时就要排尿上厕所,根本睡不了。他每天半夜都会醒,说妈妈我痒,我关节痛,就得给他按摩关节,讲故事哄他睡。有时听着听着就这样睡着了。”榆润妈妈也闭上眼睛,说了两三遍,“很怕。”

中秋节那天,榆润和妈妈来参加做月饼的活动。其中有个上色步骤,是用牙签蘸一点色素,把色素涂在冰皮月饼的饼皮上。榆润玩得颇开心,一次次把红的色素牙签戳进月饼团里,大喊:“月饼流血啦!”

我埋汰他:“你给月饼打针流血,人家疼不疼啊,你说你打针疼不疼。”

他一脸正义:“我打针不疼,所以月饼也不疼。”

妈妈在一边揉面,问他说什么呢。我把对话重复给她听。妈妈笑说他刚输液,打了化疗针,下午还要去。上周末,他刚做过骨髓穿刺检查,我接过话头问:“上次骨穿结果怎样了?”

她突然身子后仰,从榆润的椅背后面绕过来,眼神直直地盯着我,小声说,不好。

我有点没听清:“什么?”

她又摇摇头,看了榆润一眼,压低声音说:“他还不知道,医生说没必要再治了。”

“那为什么今天上午还要去打化疗针?”我看了看榆润胸前还贴着的塑料输液器具、止血胶布之类的东西。

“现在就是延缓一下病情而已。”

最后·最初

11月中旬,金黄的银杏叶落了满地。榆润妈妈口中“老家的洪灾”终于退去,在一次输液十几天的高烧肺炎后,他们回了家,我们从此再没有见面。榆润的病情,变成妈妈微信中越来越迟回复的消息。

日复一日的等待中,又是一个月过去。每次榆润妈妈回复的情况都不算糟糕,渐渐地,我几乎也相信,说不定奇迹真的会发生吧。

离圣诞还有两周时,我突然想起,最后一次和榆润见面时,答应送他的礼物还没有寄,于是打算发条消息问地址。这才发现,对话框里,11月22日一条询问病情的消息,榆润妈妈没有回复。这次再发,二十多分钟后便收到了回复:“不用了,谢谢你,孩子11月30已经走了,再也没有病痛折磨。”

这一刻,还是来了。

我想起第一次遇见他的儿童节,回家后,翻开活动中心送的年历到6月,恰好是榆润画的画,一只色彩对比鲜亮的、孵着谁也看不出是恐龙的恐龙蛋。那天,留下一张他戴着帽子口罩、手指向前方的照片。

和榆润的最后一次见面,是在十一期间。正值中国网球公开赛,儿童舒缓治疗活动中心特地租展位办了场活动,又准备了几十张免费网球比赛入场券,提供给愿意看比赛的孩子和家长。榆润和爸妈提前报了名,从老家赶来北京。

当时榆润的状态看起来还不错。看球赛时,他坚持要把妈妈带来的海苔分我一半,像啃草一样吃着,嘴唇上、牙齿上都沾着碎屑,毫不自知地眯起单眼皮小眼睛冲我笑:“我是兔子!”

也一如既往,时刻的提心吊胆藏在表面的风平浪静下。网球馆被设计成六边形,我们恰好分坐在某一个内转角两侧,榆润就在靠近转角的座位上。妈妈抱着包,拿出水杯要榆润喝水,不再是气急时的命令口吻,语气轻松多了。爸爸依旧不怎么说话,他喜欢体育,这是他第一次来到网球赛现场,双眼盯着内场,看起来相当专注。入场观赛的病友家庭和志愿者各自散开,插空就座。穿着橙色志愿者T恤的周翾医生和于瑛就坐在后两排。

我和榆润妈妈看向远处的大屏幕,有一搭没一搭地讨论参赛选手和国别。榆润并未表现出我们期待中的好奇,他嘴没停过,一片接一片地吃海苔,每吃完一片就偷偷斜眼看我:“你怎么还没吃完?我再吃一片好不好?我送你一片好不好?”好朋友是要分享的,他明白这点,绝不小气。但突然,他背对场地站起来、想对我们嬉皮笑脸,却一脚踩空,失去重心地往下摔。头磕在下一层的座椅靠背上,当即“哇”地大哭出来。网球比赛还在进行,周围观众马上扭头投来或好奇或指责的目光。

几乎就在一瞬间,榆润爸爸连贯而迅疾地在三秒钟内完成了站起、双手抱起孩子、转身连跨两级台阶、连续跨步上迈奔向出口的动作,脸上板僵凝重得令人生畏。眼见着爸爸已经消失在通向出口的转角,榆润妈妈和我才反应过来,手忙脚乱地把吃食装进包里,再按照同样的路线跑向了出口。周翾医生见状也跟了过来。她看了看孩子的情形,说只是摔疼了哭,若是肿了回家拿冰敷敷,没有大问题。

算是吃了定心丸,但余波犹在。情感向来不轻易外露的爸爸显然还没缓过来,我第一次听他语调抬高,带着严厉和明显的责备,不知道在跟妈妈说还是对自己不满:“一开始就说不要让他坐那里,就是怕这种事!”妈妈没有接话。

无数次,哪怕是在最平常的跑跳玩耍中,妈妈也会突然追上榆润,习惯性地摸一下他的脖颈和后背,怕他出汗太多着凉。为此,榆润的脖颈后总是搭着一块汗巾。若是刚输完液,在活动中心玩疯了时,妈妈会突然把榆润的衣服拉起来看肚脐眼,把领口往下拨看胸前。两处都贴着用来止血的胶布,她边确认边喃喃着:“吓死了,是不是还在流血。”

或许是下意识的模仿,有时,榆润在讲故事时,竟也自己轻扯开衣领,往里迅速瞥一眼,动作很快,几乎叫人察觉不到。

榆润在活动中心借过一本有关恐龙的书,喜欢得不行,再来时就问:“还有恐龙的书吗?”妈妈却不让他借,觉得下次不知何时才能还上。当时,他的情况越来越差,能去活动中心的机会也越来越少了。

中网公开赛时,我带了七只小型仿真恐龙送给他。他果然开心起来,马上坐回座位开始一个个拿出来看,把它们头尾相接,连成一长串恐龙阵,摇摇晃晃地伸向旁边的病友小姐姐橘丰,表情炫耀极了:“看,我的恐龙!”橘丰很配合地和这个小弟弟玩闹互动着。就在十分钟前,周翾医生特地把她安排在榆润旁边的座位上,悄悄对她说:“给你个任务,你要照看好这个弟弟。”周翾了解橘丰,这个总乐呵呵地像热心肠的东北阿姨一样开导别人、以亲身的生死经验说着人生哲理的女孩,有着12岁孩子远没有的老成和豁达。

活动结束后,相熟的人各自聚成堆,结伴领票去看球赛。榆润主动抓住了我的手,仰头和爸爸妈妈说:“我要和姐姐一起看网球。”

结束·开始

有好几个月时间,榆润妈妈朋友圈里的微商停更了。这项可能会遭人嘲笑屏蔽的副业,对这些辞职离乡的全职陪护妈妈来说,是为数不多还能自主赚取经济收入的方式。

榆润身体越来越虚弱的时候,她再没有闲心去管微商了。最后那些天,孩子呆在家,食欲逐渐下降,睡的时间越来越长。他不再有力气大哭大喊“世上只有妈妈好”,不再有力气嫉妒妈妈看手机和别人聊天,不再能撕扯着嗓子、毫无感情地吼出妈妈教他记诵的古诗词,甚至不再能默不作声地发闷气,嫉妒妈妈夸奖别的孩子字写得好,然后赌气地小声说,我还会背诗呢。

8月的时候,姐姐放暑假,来北京呆了几天。一家四口,一起住在十几平方米的小房间,爸爸打地铺,姐姐、弟弟和妈妈挤在床上,也总算是团圆了。天气好、血象也好的时候,他们去北海公园,去绿荫垂柳的小道,去河边,去滑滑板车,让榆润穿上他最爱的奥特曼全套衣服。

姐姐也长大了。她不再是妈妈眼中那个不懂事的小孩子,也知道帮妈妈背包、帮弟弟擦背上的汗,成绩也不叫人操心。当然,妈妈也不会在她面前提成绩和别人家的孩子了。随着一个孩子的逝去,很多事情,突然就变得不那么重要了。

榆润妈妈管我要了所有关于榆润的照片和视频,说着影像留存太少的后悔。她的朋友圈里,榆润穿着奥特曼服,手比剪刀,在舒缓中心和志愿者合影,小眼睛被挤成两条缝,隔着衣服都透得出开心。第二张照片,戴着帽子、把外衣像披风一样围在脖上的榆润,在杨柳青青的石板小道上迈开步子,走向远方,留下一个背影。她说,你一直都在。

三年了,家中阳台上的仙人掌沾满灰尘。但它们还顽强地活着。榆润妈妈说,感恩,虽然丑了点,但我不嫌弃你们。她回到原来的工作岗位,重新翻开了专业领域的书籍。

每天都活在恐惧里的日子,结束了。(来源/南方人物周刊,文/邱苑婷,榆润、橘丰等孩子皆为化名。衷心感谢新阳光儿童舒缓治疗活动中心的所有工作人员、志愿者、接受采访的患者及家属们提供的大力支持)

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